2013/03/25

Autizmus és szexualitás

Ezen a tréningen voltunk a hétvégén. Nagyon hasznos volt, sokmindent tanultunk, és nagy örömömre természetesen még eléggé időben is vagyunk. Újabb megerősítés abban az irányban, hogy igenis használni kell a segédeszközöket a mindennapokban, napirendi kártyákat, Én-könyvet, szociális kört, folyamatábrákat.
Nagy levegővétellel végre az elkövetkező hetekben terveim szerint vizuálisan akadálymentesítem a házat.
Az Én-könyvért Iván nyúz egy ideje, és a hétvégén az egyik anyuka elhozta a sajátjukat, ami nagyon megtetszett. Eddig az tartott vissza, hogy iszonyatosan macerásnak tűnt ez a scrapbook-szerű rendszer, amit én tanultam.
Nekik egy sima gyűrűs mappában bugyikban tárolva vannak a lapok, minimális ráfordítással maximálisan auti-specifikusan. Sima word-ben elkészítve képekkel, minimális szöveggel.
Már alakul a napirendi része is. nem egész napra, egyelőre csak a kritikus időszakokban, a reggeli és esti készülődés idejére.
Mindig belefutok abba a hibába, hogy az ilyen jól működő autinak, mint Iván, talán nincs is ilyesmire szüksége, aztán persze kiderül, hogy azért lényegesen megkönnyítené az életét.

A másik dolog, amin mostanában gondolokodom, az a sorsszerűsége az életünknek. Köztudott, hogy az autizmus javarészt genetikai okokra vezethető vissza, nagyon nagy a családi halmozódás. Ha még Milos tervezése előtt ezt így tudtam, és tapasztaltam volna, mint a mostani fejemmel, nagy valószínűség szerint nem vállaltam volna még egy gyereket. Egy csoda, hogy Milos nem lett az (na jó, helyette ADHD, és a kettő között nem is tudnék mérlegelni, melyik "jobb-rosszabb).
Vállalnék-e még egy ilyen enyhén érintett autit, mint Iván? Igen. De míg arra nagyon nagy az esély, hogy auti lenne, arra semmi, hogy szintén enyhén érintett. Aki családokat én ismerek (messze nem reprezentatív mennyiség), szinte mindenhol felmerül a tesó kapcsán a gyanú, sokszor nagyon is okkal, és én több olyat láttam, ahol a kisebbik jobban érintett.
Vállalnám-e Milost újra, tudván, hogy ADHD-s? Természetesen, a világ szegényebb lenne, ha ő nem élne benne. Vagy ahogy Jura fogalmazott, az össz-világ-jókedv jelentős része benne öszpontosul.
Nem győzök elég hálás lenni tehát a sorsnak, hogy Milos foganásakor erről ez egészről semmit sem tudtam, így van három csodálatos gyerekem.
Nem tervezünk tehát több gyereket, nincs bennem az a mindent elsöprő gyereket-kívánás, ami volt mindhárom alkalommal, sőt... Nosztalgikusan gondolok a picibabás időszakokra, azzal a jóérzéssel, hogy túlvagyunk rajta, nem csinálnám előről, imádom, ahogy nőnek, okosodnak, kamaszodnak.

2013/03/15

Rettenet és borzalom

ami tegnap óta ebben az országban zajlik. Egy tragikomédia, csak valahogy nincs kedvem nevetni.
Van abban valami bájosan morbid, hogy pont március 15-én osztrák hókotrók armadája menti, ami menthető.
Példaértékű a civil összefogás, könnyekig meghat, ahogy olvasom az emberek felajánlásait a bajbajutottak számára.
Ennek hatására elmesélem nektek egy régi régi kalandomat egy hasonló nappal.
December volt, talán a téli szünet eleje, nem tudom, gyerek voltam még, olyan 12-14 éves. Egyedül indultam Pestről Szombathelyre vonattal (ahol imádott papám szokott várni kocsival, hogy hazavihessen Szilvágyra, a kb 15 km- re lévő kis faluba), ahogy mindig is szoktam 8 éves korom óta. Mivel az út csak három órás volt csak némi eleség volt nálam. Talán pár szem alma.
A reggeli vonattal indultam.
Az út felénél megállt a vonat, órákig álltunk. Senki nem tudott semmit, akkoriban nem voltak mobilok. A velem utazó néni adott egy kis ennivalót. Őrült havazás volt, és hófúvás.
Papikám nem tudott még a kertből sem kiállni a kocsival, ezért elsétált a két falu között lévő kis állomásra, és bement vonattal Szombathelyre.
Késő délután ért be a vonatom Szombathelyre (reggel indultam!). Az állomáson már fűtés sem volt, minden bezárt, hiszen vonatok nem indultak... Papikám szerzett nekem pogácsát egy ismerőstől (neki mindenki ismerőse volt, "Rudi bácsit" mindenki szerette). Életemben olyan finom pogácsát nem ettem, mint akkor. Úgy volt, ott éjszakázunk, tulajdonképpen úgy is lett.
Nagyon fáztam, arra emlékszem, de egy percig nem aggódtam, gyermeki hittel, hogy az én nagy, erős papám mindent megold.
Végül beülhettünk egy fűtött vonatba, mit bántam én már bármit is, csak meleg legyen. Emlékszem, hogy ömlött végig a végtagjaimon a meleg.
Késő éjjel csak elindult az a vonat, sokáig ment, megérkeztünk az állomásra. Leszálltunk a préri közepén. Mindenütt egységes szűz hó, szélvihar vágta az arcunkba a jeget, az út sem látszott, éppen hajnalodott. Elindultunk gyalog hát át a nagy semmin. A hó combközépig ért nekem, onnan tudtuk, hogy lejöttünk az útról, hogy az árokban derékig, mellkasig ért a hó.
Azt a gyaloglást sosem fogom elfelejteni. Nem emlékszem félelemre, vagy aggódásra, vakhittel mentem papikám után, aki viccelődött velem, hogy na tessék, már megint rossz időt hoztam nekik.
A szél az arcunka csapta a havat, de mi csak gázoltunk a hóban, hallgattam, hogy mama mi mindent főzött nekem, a Kedvenc Unokának. Egy idő után már tudtuk, hol az árok, mert ott álltak beborulva a kocsik. Papa mondta is, na ez a Janié, ez meg a Balogh kocsija, ott meg a szomszéd traktorja.
Végre beértünk a faluba, az emberek a hajnali derengésben söprögették a havat a portájuk elől. Arra gondoltam, milyen elképesztően hétköznapi kép ez, miközben mi most jövünk egy szibériai menetelésből, lassan huszonnégy óra utazás után. Emlékszem, ahogy a hó befújta a kaput, amikor kinyitottuk, mögött semmi sem volt, csak a száraz beton.
Megetettek, megszárítottak, betakargattak a fűtött szobában.
Még felnőtt koromban is emlegettük ezt a kalandot, ami, hiszitek, vagy sem, gyerekkorom egyik legszebb emléke. Így anyaként már el tudom képzelni, mennyire aggódhattak értem, el tudom képzelni azt a mindent lebíró erőt, ami elém vitte nagyapámat, hogy hazahozhasson. Utána mondtam is neki, hogy de jó, hogy be tudott elém jönni vonattal, de erre azt mondta, gyalog is eljött volna értem. Most már igazán tudom, miről is beszélt, és el is hiszem neki, pedig akkor csak nevettem.

2013/03/08

Lisztérzékenység teszt

Felmerült Ivánnal kapcsolatban, hogy a lassú növekedés és ekcéma hátterében esetleg lisztérzékenység áll.
Párezer forintért kapható a patikákban teszt, ami igen megbízható, hiszen vérből néz ellenanyagot.
Igen. Vérből.
Kis rugós lándzsa csinálja a szúrást.
Ma megvettem a tesztet, és meg is csináltuk.
Én böktem meg az ujját (rá kellett szorítani egy kis műanyag házikót, megnyomni egy kis pöcköt). Igazán semmiség. Végtelen bizalommal tartotta a kis ujját. Egy pattanás, egy sikkantás, egy pici vércsepp.
A teszt NEGATÍV!
De én totál kikészültem. Mekkora egy nagy hülyeség, basszus! Remeg minden porcikám. Egy apró kis bökés, alig fájt neki. Na ennyit erről, leborogatom a lelkemet egy kis alkohollal, megünneplem a negatív eredményt!

2013/03/07

A mesék gyógyító hatása

Tényleg létezik. A gyerekek most kaptak rá a népmesékre (kicsit későn, hiszen ovis korban van ideje). A minap éppen a Mindent járó malmocskát olvastam, és abban van egy rész, mikor az öregembert rábeszélik, hogy cserélje el a mindent járó malmocskát egy haszontalanabbnak tűnő holmira, és persze rögtön a csere után siránkozik, hogy mekkora egy hülye is volt. Ennél a résznél Emma elkezdett nyöszörögni, annyira beleélte magát a mesébe, ráadásul az egyik nagy szorongásába talált bele.
Végül persze minden jóra fordult, ahogy az a mesékben lenni szokott, és Emma is megnyugodott.
Én a sötétben, amíg altattam őket, a mese varázslatán, és örökidejűségén morfondíroztam. Ismerünk mindannyian olyan embereket (ha nem magunk vagyunk azok), akik bedőltek mindenféle furfangos embernek, és megvettek olyan holmit amire nincs szükségük.
A katarzis, amivel a mesék "dolgoznak", igenis működik.
Ott vannak a kis ovisok, akik bábelőadáson sikítanak Paprika Jancsinak, hogy vigyázzon, ott az ördög mögötte.
A mese varázslat, ahol mindig győz a jó, ahol pont ott van a segítség, ahol szükség van rá, a mese gyógyít. Tesz egy pici ragtapaszt annak a kislánynak a lelkére, aki szörnyű szorongásokkal küzd.
Nemrég a mese ezen pontjánál még zokogva követelte volna, hogy hagyjam abba a mesét, ez hülyeség, nem akarja hallani. Hiába bizonygattam volna, hogy várja ki a végét, minden jóra fordul.
Most csak kicsit nyöszörgött, és rémülten nézett rám, de nem követelte a mese abbahagyását. Fejlődik, és én büszke vagyok rá.
Sokat jelent ez a tesócsoport, ahova most jár, két fantasztikus ember segít neki legyőzni a démonjait. Mert a szörnyek mind bennünk laknak, de lehetünk mi a legkisebb királyfi, aki jó szívvel, becsülettel és bátorsággal legyőzi őket, és elnyeri méltó jutalmát, a boldogságot, lelki békét.

2013/03/03

Új utakon...

Ez az év néhány drámai fordulattal indult, amiről most még nem beszélhetek, talán csak annyit, hogy a kezdeti szívattak után felépülve nekikezdtünk kihozni a helyzetből a legjobbat.
Ezért a nagy hallgatás, nem szeretek úgy beszélni valamiről, hogy nem mondhatom el, mi az (mert ez nem rajtam múlik), meg ezer felé kell most figyelnem.
Amiről mesélhetek, arról írok is, vicces lesz, jelentkeztem érettségire bioszból. Mégpedig azért, mert ugyanazzal a lendülettel jelentkeztem is a Bárczira, talán így 35 évesen csak el tudom már dönteni, mi leszek, ha nagy leszek. Reményeim szerint autizmus-specifikus gyógypedagógus.
Na ne igyunk előre a medve bőrére, elő a biosz könyvekkel.

Azon túl pedig kiképzett mentorszülő lettem, ami már nagyon régi vágyam volt. Egy 3 napos tréningen tanultunk kommunikációt, meg mindenféle klassz dolgot, és most már sokkal jobban fogok tudni segíteni a hozzám fordulóknak, mint eddig.

Dióhéjban ennyi, a napok amúgy teljesen egyformák, a gyerekek továbbra is imádnivaló gazfickók, Miloska négy éves lett, és jóformán csak percekig lehet elviselni, annyira hiperaktív, de közben meg oly mértékben übercuki, hogy arra nincsenek szavak. Komoly aggodalmam kezd lenni, hogy felnőve szégyent hoz a ősz fejemre, és politikus lesz.
Iván most egy viszonylag csendesebb korszakát éli, a suliban is nagyjából nyugi van, élvezem, amíg lehet, amíg el nem kezd kamaszodni, mert úgy hírlik, autikkal gatyafelkötős dolog (no persze, minden gyerekkel az).
Emma kiskamasz, annyira tankönyvi, hogy csak gyönyörködni tudok benne. Még a pimaszságai is halálosan szórakoztatnak, amin persze megsértődik. Nehéz lehet úgy pimasznak lenni, hogy a másik oldal dől a röhögéstöl... Jár tesócsoportra a Cseperedőbe, már látszik az eredmény, sokkal felszabadultabb, kevésbé szorongó.