2011/07/28

Tegnap megvolt a második találkozásunk a doki nénivel. Másfél órán keresztül beszélgettünk Ivánról. Végigbeszéltük az egész eddigi életét, a problémákat, a furcsaságokat.
Azt mondta, hogy ez ún. gyermekkori autizmus, csak azért nem asperger, mert azzal normál beszédfejlődés jár, neki meg az egy kicsit megkésett.
De jellemző azért rá az aspik kimagaslóan magas intelligenciája is, és végülis időben felismertük a problémát, szerinte Iván nagyon szépen fog fejlődni, ha megkapja a kellő segítséget. Ő is, és mi is.
Órákat lehet szörfözni a neten, és az autizmusra keresgélni. Az, hogy gyerekkori autizmus, kicsit csalóka, mert feltételezi, hogy kinőhető. Az autizmus nem kinőhető, de egy ilyen magasan funkcionáló autista, mint Iván, tulajdonképpen teljes értékű életet élhet, főleg ha megsegítjük a tehetsége kibontakoztatásában.
Maga a név tulajdonképpen mellékes is, hiszen az autizmus egy nagyon széles tartományt foglal magában, és Iván azért a jobbik végén van.

A legnagyobb problémát számára, és ezáltal számunkra is az okozza, hogy máshogy érzékeli a világot, mint mi. Az érzelmek számára nem értelmezhetők, sem másoké, de sokszor a sajátja sem. Azt mondják, hogy az autistáknak nincsenek érzelmeik, ez Ivánra egyáltalán nem jellemző. Vannak érzelmei, de nem érti őket, nem tudja kezelni őket. Ezért éli meg ilyen szélsőségesen mind a pozitív, mind a negatív érzelmeket (sikítva rohangászással).
Jóformán nincs empatikus képessége, nem tud belehelyezkedni más ember helyzetébe (hiszen sokszor a sajátja is zavaros számára), ezért az emberek cselekedetei számára kiszámíthatatlanok. Azt hinné az ember, hogy emiatt hajlamos lenne erőszakosságra, a furcsa az, hogy inkább áldozat lesz belőle. A felé irányuló rosszindulatot sem érzékeli, és nem is értelmezi.
Végtelenül jóindulatú, őszinte és hiszékeny kisfiú. Agresszióra kizárólag az öccse felé hajlamos, és számára nem magyarázat a "ne bántsd, mert fáj neki", ezt nem tudja értelmezni. Sokkal inkább bevált a "ne bántsd, mert ez a szabály".
Rendkívül magas intelligenciája segítségével palástolja a szociális hiányosságokat, ezért nem feltűnő mások számára, hogy valami probléma van.

Nekem az egyik szemem sír, a másik meg nevet. Vagy inkább egyik szemem sír, sok meg nevet. Hogy miért sír, az nyilvánvaló. Ahogy egy szintén aspit nevelő anyukatárs fogalmazta a levelében, "a diagnózis, bár számítottam rá, sokkolt".
Örülök viszont, mert most már végre úgy érzem rátaláltunk arra az útra, amin járnunk kell. Éreztem én, hogy Iván különleges gyerek, születése óta. Küzdöttem azzal, hogy kezeljem a viselkedésbeli anomáliáit, rettenetes lelkiismeret-furdalásom volt, mert úgy éreztem, halálosan lefáraszt a nevelése.
Minden külső hatás is ezt erősítette bennem. Hiába vittem el a nevtanba, magán pszihológushoz, mindig elhajtottak, hogy túl magas az intelligenciája, hogy a mi házasságunkkal van a probléma, azt jelzi a gyerek. És noha valóban magas az intelligenciája, és igazából jót tett a házasságterápia - nekünk, a helyzet nem változott, és kezdtem a saját anyaságom kudarcának megélni az ő nevelését.
Jobb napjain borzasztó szégyenérzet járt át, hogy ez az elbűvölő, végtelenül okos kisfiú tökéletesen egészséges, velem van a baj. Amikor meg rátörtek a rohamok, akkor viszont úgy érzetem, nem bírom tovább.
Most pedig végre itt van egy ember, aki elhiszi nekem, hogy igenis ez nem normális, aki összerakja és megfogalmazza a bennem felmerülő érzéseket, aki tudja mit kell kérdezni. Aki végre nem az én hibámul rója fel a fiam viselkedését. Biztos önző dolog ez, de nagy megkönnyebbülés. Csak ettől persze semmi sem lesz jobb, és a munka nagy része még ránk vár. De most már látjuk, hogy milyen úton járunk, és hova tartunk.

12 megjegyzés:

odibaby írta...

Sajnálom, és örülök, hogy legalább kiderült. Kitartást nektek.

Panni írta...

Nagyon jó, hogy időben kiderült és főleg az jó, hogy strucc-politika helyett mentél és nem nyughattál, amíg a végére nem jártál! Feltétlen menjetek el a Bizottsághoz is, az iskolai fejlesztéshez, egyéni bánásmódhoz szükséges szakvéleményt ők adják ki. De ezt biztos a doki is elmondta.

Vad írta...

Bocs az ellentmondásért, de szerintem a bizottságot érdemes megfontolni... Annak eredményeképpen ugyanis könnyen olyan stigma kerülhet a gyerekre, ami helyből egy negatív megítélést jelenthet a számára.

Az autizmusról a mai napig a legtöbb embernek valami rettentő rémség-idiótaság, kezelhetetlenség, magába fordulás jut az eszébe, és ahogy írtad, Iricc, még a nevtanosok, pszichológusok sem ismerik az állapotot (a spektrum jellegét pláne nem), nemhogy a mezei tanerők, sőt, az osztálytársak szülei.

Szerintem legalábbis nem érdemes helyből beskatulyáztatni a gyereket, hanem a konkrét diagnózis kimondása nélkül is meg lehet találni a tanítók támogatását. Vagyis hogy max. elmondani, hogy igen, ebben és ebben nehézségei vannak a gyereknek, de lám, más dolgokban milyen remek, hát nem vagyunk egyformák, ennyi.

Az én tapasztalataim szerint a mai tanítók már nem mind abból indulnak ki, hogy minden gyereknek egyformának kell lennie, hanem értik, hogy a gyerekek - ahogy a felnőttek is - különbözők.

Persze később megeshet, hogy a fenti taktika sajnos nem válik be, és mégis marad a bizottság, amelyik majd kijelöli a megfelelő sulit, de ez koránt sem mindig szerencsés...

Ugyanis az a nagyon nagy baj, hogy top-intelligens, alig-auti gyerekek számára széles Magyarországon nem létezik egyetlen speciális oktatási intézmény sem. Vagy a "kisegítő" jellegű osztályok vannak, ahol sokkal súlyosabb állapotú gyerekekhez igazítanak mindent, és nyilván ez rémes volna egy alig-alig más gyereknek. Vagy nincs semmi, csak a normál osztály.

A különböző alternatív sulik választása ízlés kérdése, én úgy tapasztaltam, hogy ezek között sincs igazán speciális a magasan funkcionáló autik számára. Waldorfba fel sem veszik, talán egy jó Montessori alkalmas megoldás lehet.

De éppígy működhet egy jó szellemiségű, elfogadó légkörű mezei iskola, ahova viszont nem biztos, hogy delegál a tanképvizsg. bizottság az auti diagnózis alapján. És akkor ez onnan kezdve egyirányú utca lenne sajnos, mert a bizottság javaslatát el kell fogadni, azt hivatalból megküldi az oktatási intézménynek is, és máris ott virít a gyereken az idiótaság stigmája sajnos :(

brekka írta...

Megkérdezem, úgysem veszed bántásnak, mert nem is annak szánom: ha három (négy) éve megírtam volna, hogy szerintem a fiad auti, élből küldtél volna melegebb éghajlatra (legalább gondolatban), vagy elgondolkozol rajta? Persze nem mertem megírni, szóval mindegy is, csak mégis érdekel.

A bizottságon én is elgondolkodnék, nem a stigma, hanem a Vad által nagyon jól megfogalmazott egyirányú utca miatt. Az auti gyereket szinte sehova nem akarják (merik) integrálni, mindegy, mennyire intelligens. Az auti sulik nem valók Ivánnak, máshol meg nem fogadják, ha papírja van az autizmusról.

presh írta...

köszi csajok, pont ilyenek járnak nekem is az eszemben. a suliról köv. alkalommal beszélgetünk majd, elöljáróban azt mondta a doki néni, hogy mindenféleképpen ajánlja neki a normál sulit. az a kislétszámú, ahova szánom, jónak tűnik.
az egyik tantónénivel már beszéltem korábban a gyanúmról, ő maximálisan partner lesz ebben a dologban, negatív diszkrimináció biztosan nem fogja érni emiatt. van már egy SNI-s gyerek, és azt a helyzetet nagyon jól kezelik. azért tuti lesznek harcok...

brekka nagyon nagyon sajnálom, hogy nem írtad meg, bizony elgondolkodtam volna rajta, és lehet, hogy már hamarabb tudtam volna lépni ezügyben :-)
de megértem azt is, amiért nem mondtad, a legtöbb szülő mindenáron a struccpolitikát alkalmazza, ha probléma merül fel. annyira meg nyilván nem ismerhettél, hogy tudd, én nem abba a csapatba tartozom :-)
elmondod azért, hogy miből gondoltad? köszi :-)

brekka írta...

presh, hogy miből: nem csak, hogy majdnem ugyanakkor születtek (Iván és Peti), de pont ugyanolyan "tüneteket" is produkálnak babakoruk óta. Petit 21 hónapos kora óta tartották auti státuszban, most tavasszal kaptunk papírt arról, hogy csak beszédfejlődési elmaradás volt. Néha olyan volt, amikor olvastalak, mintha rólunk írnál. Egyre nagyon emlékszem: amikor azért mentetek erdőbe-mezőre kirándulni, mert ott nincs annyi hisztikiváltó ok. :) Mi ugyanezt csináltuk, évekig. (De megvan/volt itt is az átlagosnál magasabb IQ, a nehezen kezelhetőség, a "hiszti-kommunikáció", az én-akarom-más-nem-érdekel, a mesehallgatás Babóca-szinten, stb.)
Igazából bánt, hogy nem szóltam, csak hát ez annyira érzékeny terület, nem tudom soha, mennyire szabad belebeszélni mások életébe.

Tanítónéni partnersége szuper, arra vigyázz, hogy az iskola vezetése is ilyen legyen (vagy marad a titkolózás). Én a _jó_ pedagógussal mindig őszinte voltam, máshova meg igyekeztem úgy hazudni, hogy az a gyereknek előnyös legyen. Néha lég nehéz eltalálni. :)

(Annyi mindent írnék még neked... Mi pl. beleléptünk abba, hogy a nagyobb gyereket nem kezeltük a probléma részeként, pedig igencsak sérül, még ha azt hisszük is, hogy nem; na és a pasimmal a kapcsolatom, szóval ez egy egész családos project, és vékony jég sok esetben.)

Viktória írta...

Kedves Presh!

A pszichológusok tisztában vannak a spektrum jelleggel, hiszen ezt nem a kecskesajttermelő kisiparos találta ki :).
A munkáját nem jól végző kollégákról ne vonjunk le általánosítást.

Ahogy az idő telik majd, idegenek észre se fogják venni, hogy valami gond lenne vele, mert Iván nagyon jó kezekben van.

Tapasztalatom szerint kis közösség az ideális, pont amilyenről írsz Te is, mivel integráltan nevelhető.

Sok kitartást,

egy eddig zugolvasó p.

mariann írta...

Nem tudom, olvasod-e az oldalt:
http://atmenetiallapot.freeblog.hu/categories/autizmus/
Egy anyuka tortenetei a kisfiarol,kb. egy idosek Ivannal.

presh írta...

brekka nagyon szívesen leveleznék veled, hogy megbeszéljük ezeket a dolgokat. Ne bánkódj, hogy nem szóltál, ezen már nem lehet változtatni, valamiért így kellett lennie. :-)

Kedves Zugolvasó Viktória :-)
Esküszöm nem látom, hogy hol írtam, hogy a pszichológusok (egytől egyig mindegyik) nincsenek tisztában a spektrum jelleggel. egyszerűen csak szívás, hogy mi pont azokhoz kerültünk, akik nem voltak a topon ezügyben.
Ja,bocs, már látom, Vad írta. Az a helyzet, hogy még a pszichiáter doki néni is azt mondta, hogy ezt a fajta autizmust egy mezei nevtanos, vagy pszichológus valóban nem biztos, hogy felismeri. Szerintem valami gyanúnak csak kellett volna élednie bennük, azért szerintem az nonszensz, hogy konkrétan én diagnosztizáltam a saját gyerekemet (nulla képzettséggel), és nekem kellett felkutatnom a megfelelő szakembert, aki megerősítette a gyanúmat.
Kábé kicsit olyan, mintha elvinném a kocsimat egy (szak)szervízbe azzal, hogy bizonyos helyzetekben csúnya zörgés jön a motorházból. Két helyről is elküldenének azzal, hogy valóban mintha zörögne valami, de ez csak engem zavar, különben is mit verem én itt magam, ez a kurva jó kocsi. Viszont van nekik egy tök jó relaxációs tréningjük, végezzem el, mert biztos ideges vagyok vezetés közben, az a baj.
Majd miután én továbbra is gyanítom, hogy ez a zörgés nem normális (és bár tök relaxált vagyok az elvégzett tanfolyamtól), a neten felkutatom az eredetét, beazonosítom, majd elviszem egy motorzörgésre szakosodott speckó szervízbe, ahol rábólintanak, hogy igazam volt, ez tényleg nem normális, és a kocsimnak valóban az a baja, amit én felkutattam.

Na jó viccet félretéve, az idegenek most sem veszik észre, hogy Ivánnal bármi baj lenne, és tényleg szerencsénkre eddig egy nagyon elfogadó közegben nevelkedett, az ovijára tényleg csak jót tudok mondani. Ismerve a sulit (hiszen oda jár a nővére egy éve) azt gondolom, hogy bár nem lesz egyszerű, de azért végső soron jól fognak ehhez a helyzethez hozzáállni. Az egyik tanító néni maximálisan partner lesz, és ő majd szépen elnavigálja a másik kettőt is.

mariann nem ismertem, nagyon köszi!! :-))

Kriza írta...

hallottál már Jodi Picoult: Házirend c. könyvéről? egy aspi fiúról szól, aki gyilkossági ügybe keveredik, nyilván nem ezért a vonalért javaslom, h elolvasd, de szerintem nagyon informatív, ahogy leírja az életet egy aspi (és pluszban egy egészséges) gyerekkel, most olvastam pár hete én is. amúgy sejtem, mennyire megkönnyebbültél, hogy tudod, merre tovább (a sokk mellett), voltak hasonló érzéseim nekem is a lányom problémái kapcsán, bőven. kívánom, h megtaláld a megfelelő helyeket, embereket Ivánnak, meg sok erőt, türelmet neked/nektek!

Viktória írta...

Kedves Presh,

nekem is pici fiam van, azóta olvaslak, így meg is lepett ez az új fordulat Ivánról.
Emlékszem pályafutásom elején milyen félve mondtam meg egy édesanyának, hogy autisztikus tünetei vannak a kisfiának, mert már több kolléga nem foglalkozott vele, ahogyan írod.
Egyébként az autós hasonlatod remek!

Pocikabogi írta...

Ajánlom figyelmedbe:
autizmussalelni.blog.hu

Szoni története

(egy zugolvasó)