Mi még nagyon kezdők vagyunk ebben a helyzetben, és igazából Ivánnal nagy szerencsénk van, hogy csak a felszínét kapargatjuk ennek az igen komoly dolognak.
Végigülve ezt a napot nagyon sok minden derült ki, merült fel, ülepedett le bennem.
Megpróbálom sorba venni, az előadásokra azt hiszem nem nagyon térek ki, mert a címek önmagukért beszélnek, és egytől egyik nagyon színvonalasak, informatívak és roppant érdekesek voltak.
Ott ülve, hallgatva az embereket rá kellett jönnöm, hogy igen, az én fiam tényleg autista. Ez egy letaglózó dolog, nem lehet mondani, hogy tévedés történt, ő csak egy eleven gyerek, akinek viselkedésproblémái vannak.
Amikor kívülállókkal beszélek Ivánról valahogy mindig azt érzem, hogy nem igazán értik, hogy miről is van szó. Próbálják elképzelni, összehasonlítják a bennük élő Ivánról kialakított képpel, de végül mégiscsak nem értik. És ez nem hibája senkinek, aki nem ebben él nap mint nap, el_sem_tudja_képzelni, milyen is ez. Ott ülni száz olyan ember között, aki olyan családban él, mint mi, és amikor felmerül egy tipikus autis probléma, csak mosolyogva bólogatnak, hogy hát igen... Ez egyrészről nagyon felszabadító, másrészről rettenetesen szívszorító.
A második, vagy inkább az elsővel holtversenyben végző felismerés az volt, hogy rettenetes szerencsénk van Ivánnal, aki az auti spektrum legszélén van, képes lesz normális, önálló felnőtt életre. Ennek az éremnek a másik oldala, hogy neki is nagy szerencséje van velünk, mert felismertük a problémát, és én szokásos anyai bullterrier üzemmódomban addig nyomtam (és nyomom) a témát, amíg lett diagnózisunk, és megkapja a legjobb fejlesztést, ami csak erőnkből, és anyagi lehetőségeinkből telik. Az Iván típusú autisták töredékének lesz csak diagnózisa (pár százalékról beszélünk!), és kapja meg a megfelelő segítséget.
Tudtátok, hogy a teljes népesség kb. 1%-a mutat autisztikus tüneteket (Magyarországon 60-100 ezer ember!)? Minden száz gyerekből (emberből) egy valamilyen fokon rajta van az autizmus spektrumon! Mindegyikünk ismer autistát, csak nem tudjuk, és legtöbbször ők sem tudják magukról. Az Iván típusú "enyhe autizmussal élők" nagyjából negyedét teszik ki a teljes autista populációnak. Ezek azok a furcsa, bogaras, maguknak való emberek, akikkel valahogy nem jutunk egyről a kettőre. Töredéküknek van diagnózisa (10-15 ezer ember), és kapja meg a megfelelő segítséget. Hatalmas számokról beszélünk!
A súlyosabb autistákról egyszerűen nyilatkozni sem tudok, mert csak halvány elképzelésem lehet arról, micsoda emberfeletti erő egy ilyen gyereket nevelni, milyen lehet szembenézni azzal a ténnyel, hogy sosem fog önálló felnőtt életet élni, mi lesz vele, ha a szülők megöregszenek, meghalnak. És amikor nagyon elkeserednék az élet igazságtalanságán, akkor mindig ezzel a gondolattal higgadok le, és most itt szívből jövő elnézésem emiatt azoktól, akik súlyosan autista (és/vagy fogyatékos) gyermeket nevelnek, őszinte leborulásom előttük!
Az AOSZ nem viccel, sorai között mindenre elszánt, lelkes, küzdeni akaró emberek vannak, ez kitűnt az előadásokból is, keresztülverték a rendszeren, az Országos Autizmus Stratégia megvalósítását, amitől úgy látom, mindenki sokat vár. Persze nekem, mint újszülöttnek minden vicc új, tátott szájjal lestem csak, mi minden van ebben a hatalmas világban.
Pár számomra igen fontos kezdeményezés:
A Cseperedő Alapítvány, ahova Iván is jár, összeült a Kreatív Hobby-val, és az AOSZ-szal, és kidolgoznak egy keretrendszert, ami segítségével könnyebben elkészíthetők lesznek azok a segédeszközök, amivel az autista gyerekek könnyebben eligazodnak a világban (Napirend, Én-könyv), reméljük, hogy kis időn belül elkezdik a gyártást, és mi is használhatjuk (fényképezünk is lelkesen).
Bemutatkozott a Mentorszülő-hálózat is, akikre igen kíváncsi voltam, az előadás után össze is ismerkedtem egyikükkel, jó lesz végre egy sorstárs szülővel beszélgetni, amikor Milosnak zajlott a vese-ügye, akkor is a hasonló cipőben járó szülők nyújtották számomra a legnagyobb segítséget, és viszont.
Roppant érdekes volt az egészségügyben megvalósítandó autizmus specifikus Mátrix-ellátás (a nem autizmussal összefüggő betegségek kezelése). Szerencsére minket ez nem érint, de el tudom képzelni, milyen durva lehet egy súlyosabb autistával végigjárni az egészségügy bugyrait akár egy egyszerű egészségügyi probléma esetén is. Mind tudjuk, hogy ez még nem-autistaként is embert próbáló feladat az esetek nagy részében.
December 1-től él egy éjjel-nappal hívható telefonszám, ahol segítséget és információt lehet kapni az autizmussal kapcsolatban: 06-1-476-19-35
Végezetül a végén egy autizmustól teljesen független AHA-élményem is volt. Négykor ért véget a rendezvény, nekem addigra kezdett masszív fejfájásom kialakulni, és egyébként is zsongott még bennem a sok információ, élmény. Jura egyből haza akart vágtázni, de én egyszerűen képtelen voltam visszacsöppenni a napi rutinba, a visító, folyamatosan kérdező, csacsogó, követelőző gyerekeim közé, egyszerűen muszáj voltam valamivel átmosni az agyam, mielőtt hazaérek. Akkor hirtelen megvilágosodtam, hogy milyen is lehet Jurának nap mint nap munka (hasonló megfeszített agymunka) után hazajönni és egyből átvenni a gyerekeket. Az a fél óra hazaút reménytelenül kevésnek tűnt az átálláshoz.
Így elmentünk vacsorázni és moziba :-)
1 megjegyzés:
Ha egyszer otthon vagyok beszélgessünk már erről. Úgyis ezer éve nem láttuk egymást.
Megjegyzés küldése